Nieuw longrevalidatieprogramma na trombose van LUMC en Trombosestichting geeft duizenden mensen lucht

Nieuw longrevalidatieprogramma na trombose van LUMC en Trombosestichting geeft duizenden mensen lucht. Longrevalidatieprogramma voor thuis kan eindelijk van start dankzij schenking van 300.000 euro

Het LUMC en de Trombosestichting starten met een langverwacht revalidatieprogramma voor longemboliepatiënten. Jaarlijks krijgen meer dan 12.000 mensen in Nederland een longembolie. Tot de helft van deze patiënten houdt langdurige lichamelijke en mentale klachten over aan deze vorm van trombose. Deze klachten kunnen zo ernstig zijn dat werken niet meer lukt en sociaal isolement dreigt. Op dit moment is er geen goede behandeling, terwijl betere zorg na een longembolie juist nu extra actueel is omdat door het corona virus veel vaker longembolieën worden vastgesteld. Dankzij een schenking van 300.000 euro van de VriendenLoterij kunnen het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en de Trombosestichting nu eindelijk van start met een revalidatieprogramma om de kwaliteit van leven van deze patiënten te verbeteren.

Betere kwaliteit van leven met thuisrevalidatie
Goede revalidatie na de diagnose longembolie kan waarschijnlijk veel problemen voorkomen. Helaas is revalidatie na longembolie geen standaardzorg. Het gevolg hiervan is dat veel patiënten weken na de diagnose vaak nog steeds slecht af zijn. Door pijn of onzekerheid durven zij vaak niet te beginnen met bewegen, en gaat hun conditie verder achteruit. Soms lukt werken niet meer, en dreigt een sociaal isolement. Zonder goede begeleiding komen patiënten niet van deze invaliderende klachten af. Het gevolg is dat zij lange tijd na de diagnose longembolie alsnog een langdurige revalidatie moeten volgen, of leven met klachten die voorkomen hadden kunnen worden.

Internist Dr. Erik Klok (LUMC) heeft in samenwerking met Professor Martijn Spruit (Universiteit Maastricht), longartsen Professor Anton Vonk Noordegraaf (Amsterdam UMC) en Dr. Maarten Ninaber (LUMC), en technologiepartner ProCare speciaal voor longemboliepatiënten een thuisrevalidatieprogramma ontworpen met een speciaal ontwikkelde fietsergometer van Lode. Erik Klok: “We gaan patiënten direct na de diagnose longembolie in hun thuissituatie activeren om te bewegen en gezond te leven, zodat ze sneller weer aan het werk zijn, minder vaak uitvallen en zich fitter voelen. Hiermee willen we een groot verschil gaan maken”.

Uniek en laagdrempelig programma voor thuisrevalidatie
Dit revalidatieprogramma, PE@home, is uniek in de wereld. Op een laagdrempelige manier kunnen patiënt, arts en fysiotherapeut samen werken aan een goede revalidatie van de patiënt. Dit met de hulp van een speciaal ontworpen dashboard waarop alle partijen de resultaten kunnen zien. Met steun van de VriendenLoterij en de Trombosestichting kunnen Klok en zijn collega’s dit programma nu wetenschappelijk toetsen en nationale implementatie ervan voorbereiden.

Stans van Egmond, directeur Trombosestichting: “Wij spreken vaak mensen die na een longembolie kampen met veel nare klachten, terwijl dat volgens ons voorkomen had kunnen worden met goede nazorg. Met deze schenking kunnen we eindelijk van start om die goede nazorg te ontwikkelen. We hebben straks een mooi programma dat mensen echt helpt, en dat zij gewoon thuis kunnen volgen. We zijn de VriendenLoterij dan ook erg dankbaar voor de steun.”

Dorine Manson, Managing Director van de VriendenLoterij: “De Trombosestichting speelt met haar revalidatieprogramma in op een probleem dat nu actueler is dan ooit. Er was al een grote groep patiënten die na een longembolie restklachten overhoudt, maar door corona komen er meer patiënten met een longembolie bij en dreigt de groep met restklachten alleen nog maar groter te worden. Door haar unieke pilot van een digitaal thuisrevalidatieprogramma vlak na de diagnose aan te bieden, maakt de Trombosestichting zichtbaar dat eerder behandelen loont. Dit is een laagdrempelige en innovatieve manier om de kwaliteit van leven voor een aanzienlijke groep mensen te verbeteren. Dit sluit goed aan bij onze missie. Daarom steunen wij de Trombosestichting financieel bij het van de grond krijgen van dit programma.”

Over de Trombosestichting
Bij trombose raakt een bloedvat verstopt door een bloedstolsel. Dat kan leiden tot een trombosebeen of arm, een longembolie, maar ook tot een herseninfarct of hartinfarct. Snelle herkenning is belangrijk zodat ernstige gevolgen voorkomen kunnen worden. De Trombosestichting Nederland stimuleert en financiert al ruim 45 jaar wetenschappelijk onderzoek naar trombose. Ook geeft de stichting voorlichting aan patiënten, naasten en mensen die risico lopen op trombose over de risicofactoren, herkenning en behandeling van trombose.

Over de VriendenLoterij
De VriendenLoterij steunt maatschappelijke initiatieven die mensen met onvoldoende middelen of mogelijkheden een steuntje in de rug geven, zodat zij voluit mee kunnen doen in de samenleving en een volwaardig leven kunnen leiden. Ook steunt zij vrijwilligers in hun ambitie om een bijdrage aan de maatschappij te leveren. De loterij werft fondsen voor goede doelen die werken aan gezondheid en welzijn en geeft bekendheid aan hun werk.    Bij de VriendenLoterij maken deelnemers tijdens de wekelijkse Bingotrekking kans op de (geld)prijzen. Daarbij hebben deelnemers de mogelijkheid om voor een zelfgekozen maatschappelijke organisatie mee te spelen. Inmiddels spelen 500.000 deelnemers mee voor 46 goede doelen en bijna 3.300 clubs, verenigingen en stichtingen in Nederland. Sinds 1998 is ruim 1 miljard euro aan goede doelen geschonken.